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400 KM POR ALEJANDRA

  • Escrito por Redacción

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El pasado día 6 de junio se celebró el acto presentación del reto #400xAlejandra en Zaratecno concesionario Skoda de Zaragoza.

Al acto asistieron miembros de la Guardia Civil de la comandancia de Zaragoza y diversos patrocinadores y colaboradores.

El presidente de ASDES Salvador Macías dio a conocer los detalles del reto así como las diversas formas de ayudar a Alejandra.

Una ruta dura y exigente que no parará a Dani Díaz, guardia civil y ciclista amateur, que afronta este compromiso personal con ilusión, un reto que se tendrá lugar el próximo sábado 24 de junio a las 6,00 de la mañana desde el puerto francés de Somport para terminar el día en Alcalá de la Selva (Teruel), 414 kilómetros de solidaridad para ayudar a Alejandra.

La ruta:

- 0 Km Puerto de Somport

- 7 km. Canfranc ­

- 30 Km. Jaca

- 80 km. Murillo de Gallego ­

- 90 Km. Ayerbe ­

- 133 km. Almudevar ­

- 160 km. Zuera ­

- 183 Km. Entrar en Zaragoza ­

- 188 km. Zaragoza, Plaza de Nuestra Señora del Pilar ­

- 194 Km. Salida de Zaragoza ­

- 236 Km. Cariñena ­

- 271 Km. Daroca ­

- 300 Km. Calamocha ­

- 368 Km. Teruel 

- 414 Km, Alcala de la Selva

DSCN4498Este es el trayecto que cubrirá en bicicleta Daniel Díaz, para recaudar fondos para Alejandra, una niña de cinco años que sufre una malformación en el sistema nervioso central que deriva en una discapacidad del 69%.

La vida de Alejandra, escolarizada en el centro de educación especial Alborada, transcurre entre sesiones de fisioterapia y logopedia donde sus padres la llevan para tratar su retraso psicomotor y su ausencia de lenguaje.

Dani Díaz está destinado en el municipio zaragozano de La Muela como guardia civil, donde comparte lugar de residencia con la familia de Alejandra.

ALEJANDRA SE PRESENTA

¡Hola!

Mi nombre es Alejandra y tengo 5 añitos y os voy a contar mi historia. 

Mi mama llevo un buen embarazo y controlado. En la semana 32 me detectan mediante ecografía dilatación de ventrículos laterales, en la semana 36 hay un aumento de la ventriculomegalia por la que se programa una cesárea ese mismo día. 

Así que el día 01 de Septiembre de 2011 nazco en la Clínica Quirón  con 2,400 kg y 46,5 cm. A las 6 horas del nacimiento se presenta un distrés respiratorio por la cual me trasladan al Hospital Clínico Universitario y se precisa de intubación traqueal durante 8 días. Estoy en Uci 23 días hasta que me dan el alta hospitalaria. 

Se realiza RM donde se aprecia aumento de tamaño de cisterna magna relacionada con formación quística de fosa posterior que produce hipolasia generalizada de cerebelo con la presencia de un cuarto ventrículo de pequeño tamaño, dilatación de astas occipitales de ventrículos laterales ( probable variante de Dandy- Walker) quiste pineal colcocefalia ,discreta  leuco encefalopatía parietooccipital bilateral. Proceso disruptivo prenatal.

A los  5 meses empiezo con atención temprana con estimulación y fisioterapia, con 3 añitos empiezo el cole en educación especial y  me dan el alta  en atención temprana porque dicen que es incompatible, así que mis papis buscan algún centro para que yo siga con fisioterapia. En la actualidad asisto a Aidimo para sesiones con fisioterapia.

Tengo un retraso psicomotor con bipedestación y de ambulación con apoyo. Hipotonía generalizada y ausencia del lenguaje. 

En la actualidad estoy escolarizada en un centro de educación especial “Alborada”.

Tengo un grado de discapacidad de un 69% y un grado III de dependencia. Reconocida por el IASS.

Y sigo controles médicos de las siguientes especialidades:

     - Neuropediatría.

     - Endocrinología: Con tratamiento de eutirox por tiroides.

     - Oftalmología.

     - Traumatología.

     - Digestivo: por estreñimiento crónico.

     - Disfagia por alteración en la deglución.

     - Rehabilitación  que nos citan con la fisio del colegio.

El diagnostico que tengo ha día de hoy es:

     - Malformación del SNC. Encefalopatía prenatal.

     - Retraso psicomotor.

     - Hipotiroidismo congénito.

     - Ausencia del lenguaje. 

En la actualidad mis papas me llevan para mejorar  a las siguientes terapias.

     - Fisioterapia.

     - Logopeda.

     - Fisioterapia acuática.

 Un Saludo.

             Alejandra

La cantidad recaudada irá destinada a la rehabilitación y cuidados específicos de la niña

DSCN4497Todas aquellas personas que quieran colaborar, pueden realizar sus donaciones. La idea es conseguir diez céntimos (0,10 €) por cada kilómetro recorrido, es decir, cuarenta euros por donativo. Sin embargo, se puede elegir la cantidad que cada uno pueda aportar. El total recaudado ayudará a costear la rehabilitación y los cuidados específicos que Alejandra necesita en el día a día.

Para el reto contara con el apoyo inestimable de los clubes ciclistas:

- Club Ciclista  SKODA Zaratecno

- Club Ciclista Ebro

- Club Ciclista Darocense

- Club Ciclista de Calamocha

- Club Ciclista Turolense

El año pasado Dani cubrió 368 Km en 10 horas y 50 minutos rodando a una media de 32, km/hora, en lo que fue su primer reto solidario para ayudar a Mark.

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